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【南方都市報】“阿凡達女孩”又來了!臉上曾長腫瘤不敢出門,8年后她交了男友

發布時間:2018-10-30 17:21:27本文來源:

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因為臉部長了巨大腫瘤,看起來像一個夸張版的“阿凡達”,無論走到哪,她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩。浙江省慶元縣的“阿凡達”女孩吳小燕的故事,在8年前曾引起廣泛關注。

2010年,在中山大學附屬口腔醫院做完那場“驚心動魄”的手術后,她終于與腫脹的臉部說再見,回歸到了正常的生活。

近日,她再次來到醫院進行復查,給醫生帶來了錦旗,準備修一下她稍有點歪的鼻子。

讓大家驚喜的是,曾經覺得“沒人要”的小燕,這次還帶上了男朋友。

男友大她11歲 “人對我好,年齡沒有關系”

隔著一段距離,就能聽到病房里吳小燕的笑聲。面對記者,她握著中山大學附屬口腔醫院藥學部副主任郭江的手,有些許緊張。但時不時就爆出清脆的笑聲。

阿凡達8.jpg

吳小燕。

去年11月,她經人介紹,認識了現在的男朋友葉林淼。葉林淼大她11歲,腿腳不太利索。第一次見面,雖看不到臉,“但聽到他的聲音,覺得還可以”,兩人逐漸確定了關系。

在葉林淼眼里,小燕善良,開朗可愛,性格非常獨立。小燕偶爾發下脾氣,葉林淼也表示“很理解”,“她看不見,肯定會覺得世界有點不公平。而且我的腿腳也不方便,更容易體諒她?!?/p>

母親去世后,父親因為工作,很少陪在小燕身邊,她只能一個人獨居。有了葉林淼的照顧,小燕的生活開始變得不一樣:有人幫她買東西了,出去玩也有人陪伴了,“他對我很細心。只要人對我好,能照顧我,年齡沒有關系?!?/span>

這次來廣州復查,葉林淼特意請了一個月的假,帶著她,坐了十幾個小時的車。那個曾經說“我這樣子,誰會看得上我”的女孩,不再是一個人。

因臉部有巨大腫物 她平時不愿意洗臉

在小燕的臉上,還能看到些微手術前的影子。

  “打開一看嚇我一跳”,中山大學附屬口腔醫院口腔頜面外科主任廖貴清教授記得,在2010年,他被邀請到外院去給吳小燕會診時,她蓋著蓋頭。揭開蓋頭后,她的臉讓人感到震驚,“說實話我沒見過(這么大的腫物)?!彪S后,他決定,將小燕帶回到廣州進行治療。

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因患有骨纖維異常增殖癥,她的臉從8歲時就開始長出巨物。

當時的吳小燕22歲,正是女孩子最愛美的年紀,但因為患有骨纖維異常增殖癥,從8歲開始,她的臉部開始腫脹。最后,腫瘤和顱腦幾乎是一樣大。她的鼻梁已經被腫瘤撐塌了,眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側。

小燕曾經試圖就醫,但當時的醫療條件仍匱乏,醫生多表示“不能治”,就這樣,腫瘤與她共生共長了這么多年。

因為腫瘤壓迫到視神經,小燕失明了,鼻子受侵變形無法通氣??床灰?、聞不到,連說話、吃飯都相當費勁。


為了不驚嚇到周圍人,無論走到哪,她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,“為什么別人都那么漂亮,只有我那么丑?以前我都不愿意洗臉,因為摸到臉,腫瘤還在,就覺得很傷心?!毙⊙嗾f。

更為嚴重的是,這個腫物極易出血,小燕曾經拌倒后磕破臉部,當即出血約1000ml,相當于小燕身體1/3的血量,緊急被送到當地醫院搶救。

“如果不做手術,腫物壓迫大腦,會嚴重影響她的生存。腫物如果大出血,也可能會隨時剝奪生命。而且她不敢見人,生活質量受到很大影響?!?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank" class="keylink">廖貴清說。

手術數次接近休克 全身換了3遍血

但要做這臺手術,不論是醫生,還是小燕,都需要勇氣。

“如果以我現在的狀態去做當年的手術,恐怕會有點猶豫,我會想,自己以后幾十年的名聲是不是就沒了?!?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank" class="keylink">廖貴清感慨。

多學科團隊研討時,列出了手術的三大難點:腫物范圍巨大,血供豐富,出血快且多;涉及顱腦、眼球、頸內動脈,海綿竇等多器官與重要神經血管,解剖非常復雜;面部嚴重畸形,外形恢復困難。

手術前一天,小燕突然嚎啕大哭,她很害怕,“甚至不想做了”。

與預判無異,手術過程“驚心動魄”。手術中,腫物如同海沙一樣,軟綿綿的沒有邊界,而鮮血則像是海沙里涌出來的一樣,出血兇猛并且很難止血。

小燕的血壓一度掉到30/20mmHg,數次接近休克,在麻護團隊強大的支持下,廖教授只能做一會手術,填塞一會,在時間的夾縫里,將腫物大塊切除?!爱敃r,手術臺上有醫生臉都鐵青了?!?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank" class="keylink">廖貴清說。

最后,醫生將小燕殘存的上頜骨復位,再造了鼻子,并植入金屬鈦網支撐眼球,復位五官,相當于重塑了一張正常的臉。手術總出血量近10000毫升,約等于全身換了3遍的血。

高難度的手術持續了9個多小時,專家成功摘取臉部2公斤多的巨大腫瘤,術后小燕的鼻子、眼球不再異位,鼻腔恢復了呼吸的功能,能正常進食。

她也終于掀開蓋了十多年的蓋頭。

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術后8個月復診,基本恢復正常人的容貌。

愿望是以后跟男友一起過好日子

術后回到家,有人評價:小燕像是變了一個人,漂亮多了。她終于可以一天洗好幾次臉,摸到自己不再凸起的臉,就覺得安心,“以前不敢出門,怕嚇到人,現在滿大街都敢去了?!币灿腥碎_始給她安排相親。

2010年到現在,小燕兩次回到醫院復查都顯示,她的恢復情況良好。因為手術時,鼻子是用腦蓋的骨頭重做的,稍有點彎,小燕打算這次借機糾正一下。

她不僅給醫院送了一面錦旗,還帶著她織的圍巾送給廖貴清和郭江。2012年復查時,她就曾帶來圍巾,但這次的材料更暖和,所以她重新織了幾件,還選了自己最愛的顏色。剛開始,她有點擔心醫生會嫌棄,但郭江卻說,“這是我收到的最好的禮物?!?/p>

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吳小燕和男友,跟廖貴清合影。

2012年復查時,廖貴清就曾說,希望小燕下次帶男朋友來。愿望成真了。

交了男朋友后,小燕的生活進入新軌道,她偶爾會打電話問郭江,如果自己結婚、生孩子,是否會將疾病遺傳給孩子,“我的愿望是,以后跟他在一起過好日子?!?/span>

“雖然不知道怎么表達,但所有幫助我的人,我都會記在心里?!?/span>小燕說。

如不復發過大 “阿凡達女孩”可帶瘤生存

廖貴清介紹,骨纖維異常增殖癥是一種骨發育異常疾病,小燕的骨小梁被大量纖維組織替代,而致骨形成障礙并異常增殖,這一疾病好發于顱面骨與長骨,在X線表現為邊界不清的磨砂玻璃樣改變。

廖貴清說,小燕在上次手術時摘除了90%的腫瘤,“90%已經讓她都走在死亡線上了,如果拿掉100%,風險太大了?!?/p>

隨著年齡的增大,這一腫瘤的生長速度變得非常緩慢,直到停止生長,廖貴清說,該腫瘤不會轉移,但依然有復發風險。接下來小燕需要一直觀察腫瘤是否復發,“除非復發過大才需要修正,不然她可以帶著腫瘤,一直正常生存下去?!?/p>

廖貴清說,如果小燕當時發現當時視力下降時,就進行檢查找出病因,也不會至此。他也提醒其他患者,如發現類似異常要及時就醫。

采寫:南都記者 陽廣霞 實習生 魏旭 通訊員 李雅倫

編輯:廣粒


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